Perthes sjukdom
Hur vanligt är det?
Sjukdomen börjar oftast i 3-9 års ålder och drabbar pojkar 4-5 gånger oftare än flickor. Perthes sjukdom kan förekomma hos yngre eller äldre barn också, men då är det mer sällsynt. Man räknar med att ett barn per 1000 årligen får Perthes sjukdom. Båda höftlederna kan drabbas, detta sker i cirka 20 procent av fallen. Om båda höfterna drabbas börjar symtomen först i den ena och sedan i den andra höften med ½-1 års mellanrum.
Symtom
Barnet får vilovärk och hälta, och det gör ont när barnet går, leker och springer.
Orsak
Sjukdomen har varit känd i 100 år och kallas också Legg-Calvé-Perthes-Waldenströms sjukdom efter de läkare som först och var för sig beskrev sjukdomen. Man har genom åren bedrivit intensiv forskning och försökt ta reda på orsaken och vilken behandlingsmetod som ger bäst slutresultat, men i många avseenden är Perthes sjukdom fortfarande en gåta. Det finns många teorier om hur sjukdomen uppkommer. Den mest giltiga är att blodkärlsförsörjningen till höftens ledhuvud försämras. Efterhand leder det till att ledytan mjukas upp och plattas till. För denna teori talar det faktum att ett par procent av de barn som har haft coxitis simplex får Perthes sjukdom i samma sidas höftled, vilket är en klart ökad risk jämfört med den genomsnittliga risken. Ledkapselinflammationen vid coxitis simplex gör nämligen att det bildas en ökad mängd vätska i leden, som spänner ut ledkapseln. I ledkapseln finns de blodkärl som leder blod till ledhuvudet. Om mängden ledvätska ökat kraftigt kan trycket i ledkapseln bli så stort att blodkärlen trycks samman så att blodet inte kan komma fram till ledhuvudet. Beräkningar har visat att vart tjugonde barn med Perthes sjukdom har haft coxitis simplex.
När ska man söka sjukvård?
Alla barn som har symtom från höftleden i form av till exempel värk, smärta eller hälta ska bedömas av läkare. Man behöver ofta röntga höftlederna. I sällsynta och oklara fall kan man behöva göra andra undersökningar, som isotopundersökning eller undersökning med magnetkamerateknik.
Behandling
Sedan diagnosen väl har fastställts gäller principen att barnen ska undvika sådant som gör ont och skona höften. De yngre barnen ska till exempel inte tvingas ut på långpromenader utan hellre åka i vagn och de äldre till exempel inte spela fotboll aktivt på klubbnivå. Att simma, cykla eller rida brukar däremot gå bra och kan rekommenderas, eftersom rörligheten i höftleden bibehålls utan att leden påfrestas. Om barnen har mycket ont kan en tids vila hemma och sängläge vara nödvändigt för att smärtorna ska gå tillbaka. För övrigt får de vara i normal aktivitet, vara på dagis och gå i skolan, men personalen ska underrättas om tillståndet och barnen ska befrias från moment i skolgymnastiken som är påfrestande för höften, till exempel löpning, hopp och bollspel.
Kontroller
Beroende på hur röntgenbilden ser ut från början ska höftleden röntgas på nytt om 3-6 månader och rörelseomfånget undersökas. De barn som blir påtagligt stela i höften kan behandlas med sjukgymnastik, framför allt träning i simbassäng, för att minska ledstelheten. Om det under kontrollerna visar sig att det tillplattade ledhuvudet gör att ledkulan förskjuts ut ur ledhålan ger detta sämre förutsättningar för att ledkulan ska få en rund form när den läks. I dessa fall kan man operera, man gör då en så kallad femurosteotomi.
Operation
10-20 procent av alla barn med Perthes sjukdom kan behöva få en femurosteotomi utförd. Ingreppet utförs i narkos och innebär att lårbenet sågas av alldeles nedanför höftleden. Sedan vinklas ledkulan in mot ledpannan och benets nya läge fixeras med en kraftig skruv som är förbunden med en platta som man fäster till lårbenet med benskruvar. Läget efteråt kontrolleras med röntgen. Barnen får ligga till sängs i några dagar och därefter komma upp och gå med hjälp av kryckor men inte stödja på benet. De yngre barnen som inte klarar att gå med kryckor och avlasta benet behöver få hjälp i sin dagliga omvårdnad och förflyttas med hjälp av rullstol. Efter 6-8 veckor har benet läkt ihop och barnet kan stödja på benet som vanligt om röntgenbilden visar bra läkning. Därefter gäller att höften ska skonas enligt de riktlinjer som tidigare har nämnts. Cirka ett år efter operationen tas plattan bort.
Hur går det sedan?
Det första halvåret efter att symtomen har börjat pressas ledkulan samman och mjukas upp alltmer. Sedan kommer en läkningsfas när ledkulan förkalkas igen och återtar något av sin ursprungliga form. Det har visat sig att ju yngre barnen är när sjukdomen bryter ut, desto bättre är utsikterna att ledhuvudet behåller eller återfår sin normala form. Det visar sig också att prognosen är något sämre för flickor, särskilt om de är äldre än sju år när sjukdomen börjar. Sjukdomen har på det hela taget ett godartat förlopp, men det finns en risk för tidig ledförslitning (sekundär artros) med värk, belastningssmärta, hälta och rörelseinskränkning. Det kan göra att man redan i 45-50-årsåldern kan få så pass besvärande symtom att det är motiverat att ersätta höften med en konstgjord höftled. För det mesta förslits leden emellertid inte, även om ledhuvudet har ett annorlunda utseende jämfört med den icke drabbade sidans höft. Hela sjukdomsprocessen från det att sjukdomen bryter ut till utläkning tar 2-3 år. Därefter får man med ledning av hur röntgenbilden ser ut och om det fortfarande finns någon rörelseinskränkning i höften ta ställning till vilka aktiviteter som kan tillåtas. I de allra flesta fall får barnen ägna sig åt vilken sport som helst efter utläkning. Skulle barnen få några symtom får de vila och skona höften, och om symtomen skulle bli ihållande är det bäst att avstå från sporter som är påfrestande för höften, till exempel fotboll. Höftleden kan under tonåren och därefter vara känsligare för ansträngning. Då det är dags att mönstra för militärtjänst för pojkarna ska man ange att man har haft Perthes sjukdom så att man kan ta hänsyn till detta när man bedömer den militära tjänstbarheten. Dessutom avråder man de ungdomar som har fått en deformerad led från arbeten som är fysiskt tunga, som byggnadsarbete, arbete inom lantbruk eller sysslor som innebär mycket klättring på stegar eller krav på rörlighet överhuvudtaget.
Höftleden hos ett frisktbarn, sjukdomen sliter bort höftledskulan
Hej! Hur gammal är Linus?
Jag har själv diagnosen Perthes, eller Legg–Calvé–Perthes syndrome som det också benäms. Fick diagnosen vid födsel och har levt med den i alla mina snart 24 år. Har varit på otaliga rutin besök hos läkaren fram tills jag fyllde 13, då läkaren tyckte att det var dags att min kropp skulle få växa på egen hand. Jag har inte haft några egentliga problem som vissa kan få, men det är klart att man har känt av att man lättare blir trött eller känner sig "sliten" fortare ibland.
Jag hoppas att Linus inte lider för mycket utav sin åkomma, utan kan leva ett fullt och normalt liv ändå. Jag önskar er all lycka till..
Mvh
Christian
Hej! Nu kommer ett sent inlägg om jag kollar när du la ut inlägget. Jag är 24 år och har sedan 2års ålder lidigt av Perthes sjukdom, och jag är en av de få tjejer som drabbats.. jag haltade under hela min uppväxt och när jag var i tonåren började det bli värre och värre, jag hade då ofta ont och när jag gick kunde jag i varje steg känna hur det knäppte och hoppade till i höger höft, la jag handen på höftens utsida kände jag hur det flyttade på sig när jag gick, Under hela min uppväxt har jag tränat simning då mina läkare sa att det var det bästa för perthes sjukdom. Jag blev skickad på undersökningar på andra sjukhus gått på sjukgymnastik senast fick jag smärtstillande tabletter.. ingenting har hjälpt mig. tyvärr, de har hela tiden pratat om att operera mig men jag har inte till räckligt "dålig" rörlighet i höften. Nu är jag 24 år och har mer ont än jag någonsin haft känner av min smärta varje dag, jag har fått sluta med simning på grund av smärtan jag får av att simma får även tänka´både en och två gånger innan jag springer eller hoppar för då bryter brutal smärta ut... Jag väntar just nu på en ny bedömning av läkare i uppsala och jag hoppas verkligen att Linus inte behöver lida som jag har gjort, man vet inte vart man ska ta vägen och det värsta är att man inte kan dölja sin smärta.. de som jag också kan säga är att om han bara har problem på ena sidan så kommer kroppen automatiskt att belasta andra benet mer och då får han ont på motsatt sida också men formodligen inga problem mer än ont.. så har jag det nämligen! Min perthes har nu utvecklats till Höftdysplasi och jag önskar en operation för att klara av resten av mitt vuxna liv, läkarna säger att jag är som en 80åring i höften. inget kul att höra när man tävlat på elit nivå när man var yngre.. Hälsa Linus att han ska ta hand om sig! Och jag hoppas av hela mitt hjärta att hans läker ut och han får leva ett aktivt vanligt Pojkliv! Med Vänliga Hälsningar Sandra
hej jag är en tjej på 12 år som har den här höftsjukdomen jag undrar bara om du vet något forum eller liknandde som handlar blandannat om perthes? Jag känner mig bara som om det bara är jag som har den.
För en gångs skull lärde jag mig något genom att läsa en blogg. Det är inte alltid man gör det direkt, tack för att du lägger ner din tid på att blogga :D.
Hej!
Jag är en mamma till en 9-årig kille som har Perthes i vänster höft. Eftersom jag själv är född med höftledsluxation och fick Perthes i 5-årsåldern blev jag inte överraskad då min son, som också föddes med höftledsluxation, fick Perthes då han var fem år. Själv fick jag gå med stödben i 1,5 år och opererades först när jag var 12 år gammal. Den operationen gjorde inte särskilt stor nytta, jag har ont i min höft varje dag och varje natt (värre på natten). Men min sons operation blev lyckad. Han opererades i november 2008 och har inte haft ont i sin höft sedan dess, även om han haltar lite. I januari 2012 var vi på efterkontroll och höftkulan har vuxit till rätt storlek och ligger rätt placerad i ledkapseln. Så i min familj har vi två helt olika utfall på operation av Perthes sjukdom.
Så misströsta inte, men stå på er och var ifrågasättande mot ortopederna så att era barn inte blir försökskaniner (vilket jag misstänker att jag blev). Det finns faktiskt fall där det löser sig till det bästa!
Lena
Hejsan jag är en tjej som är 23 år gammal fick sen här sjukdomen väldigt tidigt när jag var 9 år . Det börja med att de gjorde ont när ja rörde mig mina föräldrar trodde ja har trillat från cykel och gav mig smärt stillande efter 2 veckor där ja fortfarande inte kunde hå att ja skrek av smärta och bad att inte gå till skolan för de var jobbigt så tog mina föräldrar till läkaren !!! Läkaren bekräftar att ja har höft skada och sjukdomen då . Jag har simmat och tränat men inget hjälper idag när vintern kommer så måste ja ta fram kryckor för ja har svårt att gå men tyvärr så har ja ibland mer ont i knät pga ja belastar benet helt fel ! Ja blir svullen och öm och de gör ont hela vägen från höft till knä . Ingen läkare vill operera mig och jag får inte en ordentlig svar varför heller ?! Just nu lider ja verkligen går på starka mediciner känner vissa dagar ja är helt väck men ja vill ju inte gå på medecin ! Vet någon här hur jag kan lösa det här för jag orkar inte mer jag gråter varje natt och känner mig som en knarkare som tar massa tabletter ! All tips är till hjälp !! Mvh Gelare
Hej!
Jag har sökt efter info och stödgrupper gällande Perthes men hittar inga. Nu är detta inlägget flera år gammalt men jag skriver ändå.
Det finns en grupp på Facebook som heter Perthes. Sök på den så kanske alla vi som har detta eller har ett barn med detta kan samlas.
Kram
Hej!
Jag har sökt efter info och stödgrupper gällande Perthes men hittar inga. Nu är detta inlägget flera år gammalt men jag skriver ändå.
Det finns en grupp på Facebook som heter Perthes. Sök på den så kanske alla vi som har detta eller har ett barn med detta kan samlas.
Kram
